날아라희망아 198호 도움이 시급한 국내 위기아동을 위해 희망의 후원자를 찾는 캠페인입니다.

“우리 하루씩만 더 견디자…”

‘놀라지 말아라, 아이가 희귀병이란다…’
다리가 조금 아프니 병원에 다녀오겠다며
아빠 손을 잡고 집을 나섰던, 7년 전 그 날 아침.

병원에서 걸려온 남편의 전화를 받은 후부터
엄마의 일상은 단 하루도 순탄했던 적이 없었습니다.

그리고 지난 해, 엄마는
수민이와 같은 병을 진단 받았습니다.

* 로렌조오일병
부신백질이영양증(ALD)이라고도 하며, 유전자 이상으로 인해 몸 안의 ‘긴사슬지방산’이 분해되지 않아 신경세포를 파괴하는 희귀질환이다. ‘로렌조오일’을 복용하면 긴사슬지방산이 분해되어 증상을 감소시킨다는 임상결과만이 있으나, 500ml 한 병당 20만원의 고액으로 비용적 부담이 크다. 국내에 로렌조오일을 복용해야 하는 환아들의 수가 적다는 이유로 의약품으로 분류되지 못해 보험 혜택을 받지 못하고 있다. 완치를 위해서는 골수이식수술도 시도된 바 있으며, 55%의 성공률을 나타내었다.

“병이 진행되는 속도가 너무 빠르더라고요…

조금이라도 건강할 때 추억 만들어 주고 싶어서
동생들 데리고 동물원을 갔었어요.

그 날 처음 말해줬어요. 어떤 병인지…
그래서 일찍 하늘 나라에 갈 수도 있지만
오래 같이 살 수도 있다고 얘기해줬는데,
수민이가 듣고 고개만 가만히 끄덕이더라고요…”

“이 병이 모계로 유전되는 희귀병이래요
저도 작년부터 증상이
나타나기 시작했어요…”

지난 해 손 떨림과 다리가 저리는 등의
증상들이 심해져 찾은 병원에서,
엄마는 수민이와 같은 희귀병 진단을 받았습니다.

하루에도 몇 번씩 수민이를 들어 옮기고 씻기는 등의
늘 해오던 일들이 자꾸만 힘에 부치지만,
엄마에게는 자신의 몸을 돌 볼 마음의 여력이 없습니다.

“제발 그것만 아니길 바랬는데

저 때문이라니까 다 후회가 되는 거에요.

내가 왜 결혼을 했지? 내가 왜 애를 낳았을까?
내가 미리 알았으면 우리 수민이 안 아팠을 텐데…
그 생각에 정말 많이 울었어요…”

“어머니도 로렌조오일을 먹어야 하는데 어떻게 할거냐고 의사가 묻는데,
저까지 먹으면 금액이 너무 커지는 거에요…
어떻게 저까지 먹어요…. 버틸 때까지 버텨봐야죠…”

수민이와 엄마가 함께 먹어야 할
오일 값만, 월 100만원

하지만, 그 동안 수민이 병원비로 발생한 수천 만원의
빛까지 갚아가고 있어, 엄마는 오일 복용을 미루고 있는 상황…

200만원 조금 넘는 아빠의 소득으로는 수민이 오일 값과
다섯 가족의 생활비를 감당하기에도 버겁습니다.

“수민이랑 그런 이야기 했어요.
우리 이렇게 잘 견디고 있으면
언젠가 치료제 나올 거라고...”

현재, 수민이와 엄마 병의 진행 속도를 늦추는
유일한 방법은, 로렌조오일 복용과 골수이식 뿐…

언제까지나 수민이 곁을 지켜줄 수 없다는 것을 알기에
엄마는 할 수 있는 한 모든 방법을 다하고 싶은 마음입니다.

“치료제 나올 때 까지, 하루만 더…
수민이보다 하루만 더 살 수 있게 해달라고…
그 마음으로 살고 있어요”

보내주시는 후원금은,
1차로 수민이와 엄마의 로렌조 오일 구입 및 향후 치료비로 지원됩니다.
이후 모인 후원금은 수민이네와 같이 아프고 어려운 상황에 놓여있는
또 다른 아동들을 위해 국내 52개 지부 109개 사업장을 통해 사용됩니다.

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