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현장이야기

병원 밖 세상으로 나온 현우

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급성 림프모구성 백혈병을 앓고 있던 ‘5살 현우’와 선천성 뇌병변 1급 장애를 안고 있는 ‘9살 은별이’를 기억하시나요? 어른도 감당하기 힘든 큰 아픔을 작디 작은 몸으로 겪고 있는 이 아이들의 이야기는 많은 분들의 마음을 아프게 했는데요. 아이들의 사연을 전해들은 많은 좋은 이웃들이 관심과 후원으로 응원해주신 덕분에 드디어 현우와 은별이에게도 희망이 찾아왔습니다.
※모든 아이들의 이름은 가명을 사용했습니다.

[현우의 변화] 병원 밖 세상으로 나왔어요!

현우가 태어나 처음으로 배운 말은 엄마도 아빠도 아닌 ‘아파’ 였습니다
부모 없이 보육원에서 자라던 현우가 13개월이 되던 무렵, 현우의 몸에 이상한 일이 벌어졌습니다. 자꾸만 아래턱이 부어 오르고 이가 흔들려 병원을 찾았고 ‘급성 림프모구성 백혈병’ 진단을 받았습니다. 그렇게 3년 6개월간의 투병생활이 시작됐고, 어른도 견디기 힘들다는 항암치료를 받았습니다. 긴 투병생활 후 건강을 회복한 듯 했지만 2차 발병으로 또다시 병원을 찾아야만 했습니다.

다시 시작된 투병생활은 1차 발병 때보다 더 혹독했습니다. 1차 발병 때 모든 정부 지원을 받은 터라 재발 후 발생한 치료비는 지원받을 수 없었습니다. 게다가 만성 백혈병 판정을 받을 경우, 치료 기간과 비용을 예측할 수 없어 더욱 막막한 상황이었습니다. 골수이식 수술을 받으면 완치할 수 있었지만, 이식비용은 2천만 원이 넘었고 가족이 없는 현우에게는 골수이식 공여자를 찾는 것조차 어려웠습니다.
씩씩하게 재활치료를 받고 있는 현우
그런 현우에게도 희망이 찾아왔습니다. 굿네이버스 날아라 희망아 캠페인을 통해 사연이 알려진 뒤 많은 분들이 현우의 아픔을 조금이라도 덜어달라며 마음을 전해주셨는데요. 그 과정 속에서 밀린 치료비와 골수이식 수술비가 해결됨은 물론 골수이식 공여자까지 만나게 돼 조혈모세포이식 수술을 받게 됐습니다. 수술 후 현우의 적혈구 수치는 드디어 정상으로 돌아왔습니다.

하지만 태어나 줄곧 병마와 싸워왔기에 바로 정상적인 생활을 하기는 어려웠습니다. 오랜 투병생활로 근육발달은 더딘 편이고 중추신경계에도 이상이 있어 다리를 움직이기 힘들어 했습니다. 굿네이버스는 현우가 온전히 건강해지길 바라는 회원님들의 마음을 모아 척수 검사와 재활 치료비를 전달했고, 현우는 물리치료사 선생님과 씩씩하게 운동하며 건강을 되찾아갔습니다.
현우의 머리에 파릇파릇 새싹 같은 머리카락이 자랐습니다
병원 밖 세상으로 나온 현우에게는 새 보금자리도 생겼습니다. 면역력이 약해 아직은 집단생활이 어렵다는 의사의 소견에 따라 보육원 내 현우가 건강하게 성장할 수 있는 공간을 마련했는데요. 현우의 건강을 위해 벽과 바닥을 모두 나무로 마감하고 공기청정기도 설치했습니다. 이제는 보다 아이답게 지낼 수 있도록 동화책, 장난감 등도 선물했습니다. 앞으로도 현우는 많은 사람들의 관심과 사랑을 받았던 기억으로 씩씩하게 성장할 수 있을 것입니다.

[은별이의 변화] 또래 친구들만큼 자라고 있어요

선천성 뇌병변 1급 장애로 전신이 굳어버린 은별이
8살 은별이는 무려 6년을 병원에서 지내왔습니다. 선천성 뇌병변 1급 장애로 전신이 굳어버렸고, 삽관(기도가 막힌 환자에게 산소나 음식물 등을 공급하기 위해 목에 관을 삽입하는 것)에 의지한 채 숨을 이어가고 있었습니다. 위험한 고비를 넘기기도 수십 번, 중환자실과 일반실을 오가며 은별이의 몸은 주사를 놓을 수도 없을 정도로 앙상해지고 있었습니다.
“은별이를 위해서라면 무엇이든지 할 수 있어요”
혼자 은별이를 키우고 있는 아빠는 은별이의 치료를 위해서 해보지 않은 일이 없습니다. 공사장에서 밤낮없이 자재를 나르며 일을 했지만 그 노력이 무색할 만큼 은별이의 치료비는 쌓여만 갔습니다. 병원 미납금은 천만 원이 넘은 지 오래고, 은별이의 치료도 멈출 수 없는 상황이었습니다.

지난 3월 굿네이버스는 날아라 희망아 캠페인을 통해 은별이와 아빠 이야기를 전했습니다. 은별이의 안타까운 사연과 은별이에 대한 아빠의 절절한 사랑은 많은 후원자님들의 마음을 두드렸습니다. 그 관심과 후원으로 은별이 아빠는 밀린 병원비를 해결할 수 있게 됐고, 내년 12월까지 매달 생계비와 입원비를 지원받게 됐습니다.
한결 편안해 보이는 은별이
지난 6월 은별이는 새로운 시설로 거처를 옮기기도 했습니다. 요양병원이라 또래 친구들보다는 할머니, 할아버지들과 함께 지내야 하지만, 보다 세심한 간호가 이루어지는 곳이기에 석션으로 자주 가래를 빼줘야 하는 은별이를 가장 잘 돌볼 수 있습니다. 이곳으로 온 후 은별이의 혈압과 산소 포화도는 정상으로 돌아왔고, 앙상했던 몸도 또래 친구들과 비슷해질 만큼 성장하고 있습니다.

 

처음 요양병원에 왔을 때는 소화도 잘 못하고 힘들어했는데
지금은 소화도 안정적이고, 식사량도 많이 늘었어요.
처음 입원했을 때보다 키가 10cm나 크고
몸무게도 4~5kg이나 늘었답니다.
- 은별이 담당 간호사

 

[지웅이의 변화] 이젠 일하지마, 할머니

할머니의 소원은 지웅이가 고등학생이 될 때까지 만이라도 사는 것이었습니다
할머니와 단둘이 살고 있는 12살 지웅이네에도 희망이 전해졌습니다. 지웅이 엄마는 지웅이가 태어난 지 3일 만에 집을 나갔고, 몇 년 뒤 아빠마저 떠난 후 지웅이는 할머니 손에 맡겨졌습니다. 기초노령연금 20만 원으로 생활하던 할머니는 지웅이를 키울 자신이 없었지만 홀로 남은 지웅이를 다른 곳에 보낼 수도 없었습니다. 결국 지웅이를 지키기 위해 아픈 몸을 이끌고 길거리로 나섰습니다.
마땅한 가판대도 없이 쪼그려 앉은 채 나물을 팔던 할머니
할머니는 심장병과 달팽이관 이상으로 성한 곳 하나 없었지만 매일 2시간이 넘는 거리를 걸어 일터에 나가곤 했습니다. 봄이면 나물을 캐고 가을이면 은행을 주워 시장에 내놓았지만 하루 만 원도 채 벌지 못했습니다.

이런 할머니의 마음을 알았는지 지웅이는 또래 보다 훨씬 의젓했습니다. 할머니한테 늘 ‘괜찮다’고만 하던 지웅이. 돈 3만 원이 없어 학교 체험학습을 가지 않으면 안 되냐고 물었을 때도 지웅이는 “괜찮아. 나 안 갈게. 걱정하지마, 할머니”라고 답했습니다.
텅텅 비어있던 지웅이네 냉장고가 가득 채워졌습니다
굿네이버스는 국내위기가정캠페인을 통해 지웅이의 사연을 알렸고 후원자님들의 따뜻한 마음을 모아 지웅이에게 전했습니다. 지웅이네는 매달 생활비를 지원받게 됐고, 할머니는 아픈 몸을 이끌고 일터에 나가지 않아도 되게 됐습니다. 또 내년이면 중학생이 될 지웅이의 학비를 지원하는 등 진학 준비를 돕고 있으며, 몸이 성치 않은 할머니의 치료비도 지원하고 있습니다.
기타를 든 지웅이의 표정이 사뭇 진지합니다
지웅이는 음악상담치료도 받고 있습니다. 할머니와 단둘이 살게 되기까지의 과정 속에서 지웅이가 받았을 마음의 상처를 보듬기 위해서 말입니다. 어린 나이에 일찍 철이 들어 어리광 한 번 못 부리며 자라던 지웅이는 기타도 치고 마음 속 이야기도 털어놓으면서 상처를 치유하고 있습니다.

나눔으로 변화된 아이들

삼각김밥 대신 건강한 도시락을 먹고 있는 수아
현우, 은별이, 지웅이뿐만 아니라 굿네이버스는 수많은 위기가정 아이들에게 여러분이 보내주신 나눔의 손길을 전했습니다. 그 손길들 덕분에 방학이면 삼각김밥으로 끼니를 때우던 수아는 ‘굿네이버스 희망나눔학교’에서 즐겁고 배부른 방학을 보내게 됐습니다. 또 낡은 옥탑방에서 전기장판 하나로 겨울을 나던 지연이는 전기난로와 보일러를 지원받아 따뜻한 겨울을 보내게 됐습니다.

이외에도 캠페인을 통해 소개되지는 못했지만 수많은 위기가정 아이들이 여러분의 따뜻한 마음을 전해 받고, 저마다의 꿈과 희망을 키우고 있습니다. 한 해 동안 따뜻한 마음을 전해주신 좋은 이웃들께 진심으로 감사 드립니다.
우리 주변에 있는 또 다른 현우, 은별이에게도 희망을 전해주세요

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  • 홍보팀 남차현
  • 발행
  • 2016-12-13
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