9살 예진이가 바라는 기적

엄마, 엄마도 많이 힘들지...?
그래도 오빠가 나을 때까지 우리 꼭 참아보자"

예진이는 아픈 오빠 곁에서
조금이라도 더 오래 함께하고 싶습니다.

한 살이 채 되지 않았을 무렵,
희귀 질환인 *듀센 근이영양증 진단을 받은
예진이의 오빠, 수현이.

시간이 흐를수록 온몸이 굳어가
혼자서는 아무것도 할 수 없고,
잦은 폐렴에 호흡조차 쉽지 않습니다.

수현이의 휠체어를 밀어주고
늘 오빠를 먼저 살피는 예진이.

“오빠가 혼자서 할 수 있는 날까지 내가 도와줄게”

힘겨운 치료를 견디는 오빠가 외롭지 않도록,
예진이는 오빠의 제일 친한 친구가
되어주고 싶습니다.

*듀센 근이영양증 : 근육이 점차 소실되어
걷기와 호흡, 심장 기능까지 영향을 미치는 희귀 질환.

“병원에서 처음 들었던 말이
수현이가 12살을
넘기지 못할 수도 있다고…

아이는 아무것도 모르고 싱글싱글 예쁘게 웃는데,
밤새 얼마나 울었는지 몰라요.

그런데 올해 수현이가 12살이에요.
매일 어디 아픈 곳은 없는지, 숨은 잘 쉬는지
밤마다 수현이 코에 조용히 손을 대봐요.

혹시라도 수현이가 갑자기 제 곁을 떠나갈까 봐
그게 너무 무서워서…”

엄마는 오빠를 돌봐야 하니까..

아빠가 어린 남매의 곁을 일찍 떠나고
홀로 두 아이를 키워온 엄마.

엄마의 손길은 하루에도 몇 번씩 도움이 필요한
수현이에게 먼저 향할 수밖에 없습니다.

“엄마가 오빠만 챙겨줘서
짜증 낸 적이 있는데 너무 미안했어요.
오빠는 아프니까 어쩔 수 없는 건데…”

이제 고작 9살,
서운한 마음이 들 때도 많지만
가족을 먼저 생각하는 예진이.

예진이도 돌봄과 사랑이 필요하지만,
너무 일찍 커버린 모습을 볼 때마다
엄마의 미안함은 커져만 갑니다.

두 남매를 지키고 싶은 엄마

수현이에게 남은 희망은
꾸준히 치료를 이어가는 것뿐이지만,
반복되는 입원과 재활 치료에
형편은 늘 빠듯하기만 합니다.

아픈 수현이를 돌보느라
일을 구하는 것조차 쉽지 않은 상황.

옷가지와 작은 생필품까지
중고로 얻어 가며 아껴보지만,
커가는 예진이에게
문제집 한 권 사주기도 어렵습니다.

“수현이는 평생 치료가 필요한데,
앞으로 이 아이들을 어떻게 지켜야 할지
너무 막막해요...”