“보정아, 사랑해”

너무나도 작은 몸,
460g으로 태어난 순간부터
생사의 기로에 놓였던 보정이.

희귀질환인 카펜터증후군*과 복합 장애로
말을 하거나 음식을 삼킬 수도 없고,
누군가의 도움 없이는
하루를 살아가기조차 어렵습니다.

그런 보정이의 곁을 지켜준
할머니와 할아버지.

단 한 번도
‘할머니, 할아버지’라 불러주는
목소리를 듣지 못했지만,
하나뿐인 손녀의 손을 놓지 않았습니다.

딸이 남기고 간 마지막 부탁

우리 보정이 잘 부탁해, 엄마”아픈 몸으로 마지막 순간까지
아이를 걱정하던 보정이의 엄마…
그리고 얼마 지나지 않아
보정이 아빠마저 세상을 떠나고 말았습니다.

믿기 힘든 두 번의 이별 속에서
할머니와 할아버지에게
유일한 삶의 이유가 된 보정이.

우리가 보정이 힘닿는 데까지 키워주겠다고
걱정하지 말라고 약속했어요”

딸을 향한 그리움은
보정이를 끝까지 지켜내겠다는
다짐이 되었습니다.

일흔의 나이에 홀로
생계를 짊어진 할아버지

생계를 위해 밤새 경비원으로 일하고,
낮에는 보정이를 돌보는 할아버지.

성치 않은 몸으로 아이를 업고
먼 지방에서 서울까지
기차를 타고 병원을 오갑니다.

일상생활을 위해서 치료뿐만 아니라
귀와 코를 재건하는
큰 수술까지 필요한 보정이.

갈수록 늘어나는 병원비와
평생 필요한 기저귀 값마저
부담되는 현실에
할아버지의 걱정은 깊어져만 갑니다.

“우리가 쓰러지면 보정이는 갈 곳이 없어요...”

세월이 흐를수록 몸은 지쳐가지만
마음 놓고 아플 수도 없는 할머니와 할아버지.

수술과 치료, 그리고 재활까지…
보정이가 견뎌야 할 시간이
아직 너무 많이 남아 있기 때문입니다.

아플 시간이 없어요.
우리가 아프면 보정이는 어떡해요…”가장 두려운 것은
혹시나 자신들이 먼저 쓰러져
보정이가 홀로 남겨지는 일.

할머니와 할아버지의 바람은 그저
보정이가 필요한 치료를 무사히 받을 수 있도록
끝까지 곁을 지켜주는 것뿐입니다.