느리게 크는 아이, 17개월 환희 이야기

국내 위기아동지원 캠페인

느리게 크는 아이

17개월 환희 이야기

태어난 지 열흘 만에
아픈 줄도 모른 채
홀로 세상에 발견된 환희

함께 있던 작은 쪽지에 적힌
이름과 생년월일이
환희가 가진 전부였습니다.

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본 캠페인은 실제 사례로 구성하였으며, 아동보호를 위해 가명을 사용했습니다.

세상에 홀로 남겨진 환희

눈도 제대로 뜨지 못할 때
일시보호소에서 시설까지 몇 번을 옮겨 다닌 후에야
출생등록을 할 수 있었지만

텅 빈 가족관계 증명서에는
환희의 이름만 외롭게 적혀 있습니다.

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친구들과 다르게 흐르는 환희의 시간

환희는 염색체 이상으로 인한
미세결실 증후군*을 가지고 태어났습니다.

17개월, 8kg
또래 친구들보다 한 뼘 더 작고 마른 환희는
몸무게와 키 뿐만 아니라
언어발달도 모두 느립니다.

또래 친구들은 걸음마를 할 시기에
환희는 한두 걸음 내딛는 것조차 힘이 듭니다.

*환희는 16번 단완 염색체 미세결실 증후군을 가지고 있습니다.
16번 염색체 단완의 미세결실로 인해 유전자의 손실로 저신장, 지적 신체적 발달지연, 안면기형 등 여러가지 증상이 나타납니다.

“엄마”라는 말조차 할 수 없는 아이

다른 친구들이 생활지도원 선생님을 엄마- 라고 부를 때
아직 소리 내어 말하지 못하는 환희는
크게 울거나 웃는 것으로 소통합니다.

염색체 이상 증후군으로 인한 정기적인 검사와
발달 증진을 위한 꾸준한 재활치료가 필요하지만
만만치 않은 검사비와 치료비를 감당하기엔
부족한 상황입니다.

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“환희가 앞으로 성장하면서 지적 장애나 발달 지연이
나타날 수 있다는 의사 소견이 있어요
지속적인 검사와 치료가 필요한데
저나 시설에서는 해줄 수 있는 게 많지 않아서
안타까운 마음이 크고, 항상 미안한 마음이에요”

- 시설 담당 간호사

환희의 건강한 성장을 위해서는
꾸준한 치료와 재활,
안정적인 육아 환경이 필요합니다.

굿네이버스는 환희를 위해
의료지원, 육아용품 지원, 시설 환경개선 지원을 계획하고 있습니다.

의료지원 ㅣ 검사비, 발달치료 지원

육아용품 지원 ㅣ 의복, 교재 등 육아용품 지원

시설 환경개선 지원 ㅣ 노후된 교구 교체, 재활/운동 공간을 위한 개보수 지원

보내주시는 후원금은 위와 같은 내용으로 환희를 위해 사용되며,
이후 모인 후원금은 굿네이버스가 운영하는 전국 사업장을 통해 환희와 같은 위기아동을 지원할 예정입니다.

환희가 아픔 없이 환하게 웃을 수 있도록
여러분이 함께해 주세요.

일시후원 계좌: 신한은행 100-009-542458 (입금자명 OOO, 환희)