초은아...
엄마 옆에 있어만 줘

* 피에르 로빈 증후군 ㅣ 얼굴 형태에 영향을 주는 선천기형증후군. 구개열, 혀가 뒤로 말리는 설후퇴, 턱이 작은 소하악증이 특징
*샤프-양 증후군 ㅣ 유전자 이상으로 발생하는 매우 드문 질환. 발달 지연, 자폐스펙트럼 장애, 관절 구축 등이 특징

“초은이 엄마니까...”

초은이를 두고 떠난 아빠,
엄마는 9년간 쉬지 않고 홀로 딸을 돌보아야 했습니다.

잠자는 순간까지 심장박동과 체온을 확인하고
호흡을 위해 가래도 수시로 제거해 줘야 하는 초은이.
엄마는 24시간 초은이 옆을 떠날 수 없기에
자신의 몸과 마음을 돌볼 여유가 없습니다.

마음의 준비를 하라는 말만 여러 번.
그럴 때마다 초은이를 잃을까 너무나 두렵지만
“초은이 엄마니까...”를 되새기며
마음을 굳게 먹어봅니다.

나를 살게 하는 존재,
초은이

언제든 말없이 떠날 수도 있는 초은이를 생각하면
한없이 두려운 엄마

“초은이는 저의 심장 같은 아이예요
초은이가 없으면 저도 없어요”

어쩌면 앞으로 있을 더 많은 시련이
막막하기만 하지만
엄마는 오늘도 초은이를 위해 살아갑니다.

초은이가 스스로 고개를 들어 엄마와 눈을 마주치는 그날까지
희망을 잃지 않도록 함께해 주세요.

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