희재(가명, 5세)는 오늘도 이불 위에서 세상을 맞이한다. 10kg밖에 되지 않는 여린 몸으로 엄마의 손길 없이는 하루도 살 수 없는 희재. 뇌병변장애 1급*판정과 기관지 이상으로 인한 기관절개술은 희재와 엄마의 겨울을 더욱 춥게만 한다. 그래도 엄마는 희재가 언젠가 건강해지리라 믿는다. 그 믿음 하나로 희재와 엄마는 희망의 끈을 놓지 않고 따뜻한 봄을 기다린다.
 

“몇 개월이에요?” 엄마와 희재가 병원을 가는 날이면 항상 듣는 질문이다. 올해 다섯 살인 희재의 몸은 아직도 아기 같다. “이제서야 돌 때 선물 받은 옷들을 입게 되었어요. 조금이라도 살이 붙게 하려고 얼마나 많은 시도를 했는지 모르겠네요. 언제쯤이면 몇 개월이냐는 질문 대신 몇 살이냐는 질문을 받을 수 있을까요?”

유동식밖에 먹을 수 없는 희재에게 좋은 우유라도 마음껏 먹이고 싶은 마음이지만, 기초생활수급비로는 그조차 쉽지 않다. 어떻게 하면 희재가 클 수 있을까 엄마의 고민만 커질 뿐이다.
 

눈을 깜박이는 것 외에는 스스로 할 수 있는 것이 없는 희재. 희재와 엄마는 뗄래야 뗄 수 없는 사이다. 잠에서 깬 순간부터 다시 잠이 들기까지 희재와 엄마의 하루는 단순하지만 전쟁 같다. 잦은 발작으로 씻는 것도 조심해야 하고, 밥 먹을 때도 수시로 가래가 생겨 간단한 유동식을 먹는데도 한참 걸린다. 하루 종일 계속되는 희재의 가래와 발작으로 엄마의 눈은 항상 희재를 향할 수밖에 없다.
 

“제 목소리를 듣고는 이쪽으로 고개를 휙 돌려요. 그리고 발작 때문에 온몸이 경직되어도 이젠 씩 웃더라고요. 이겨내고 있는 거죠.”비록 혼자서는 아무 것도 할 수 없지만 하루하루 조금씩이나마 자라나는 희재를 보면 엄마는 희망을 놓칠 수 없다. “희재가 언젠가 건강해질 거라고 전 믿어요. 그때까지 제가 더욱 힘내야죠.” 엄마의 말에 화답하듯 고개를 돌려 바라보는 희재. 서로의 손을 꼭 잡은 채 희재와 엄마는 따뜻한 봄날을 기다린다.
 

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