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단장증후군을 앓고 있는 민하의 따뜻한 봄의 이야기

2022.03.24

위기가정지원 캠페인 결과보고봄이 찾아온 민하네단장증후군을 앓고 있는 민하가응원과 후원으로 맞이하게 된 따뜻한 봄의 이야기

장의 절반 이상이 소실된 채 태어나 성인도 견디기 힘든 일곱 번의 수술을 받아야 했던 민하의 이야기가 소개된 후후원자분들의 따듯한 나눔이 모였는데요.많은 응원과 격려 속에 건강을 회복하여따스한 봄을 맞이한 민하네 이야기를 전합니다.* 민하는 단장증후군을 앓고 있습니다. 단장증후군이란 장의 절반 이상이 소실되어 흡수장애와 영양실조를 일으키며 만성 설사, 구토 등이 일어나는 질환입니다.

민하는 단장 증후군으로 인한 흡수 장애를 겪고 있어 지난해까지 끼니의 대부분을 특수분유로 먹어야 했는데요. 꾸준한 병원치료와 엄마의 간호 덕분에 건강을 회복한 민하는이제 일반식을 먹을 수 있게 됐습니다.다양한 음식을 맛보며 식사와 간식 시간도 즐거워진 민하,이전보다 키도 쑥쑥 자라고 몸무게도 늘어 엄마는 민하의 모습만 봐도 행복하기만 합니다.언어로 자신의 감정을 표현하는게 힘들었던 민하를 위해 발달 검사를 진행했고,정기적인 언어치료를 지원했는데요. 이제 민하는 간단한 문장으로 자신의 감정과 생각을 표현할 수 있게 됐습니다. 선천적 질환과 또래와의 상호작용이 어려워 유치원을 다니지 못했던 민하가올해부터 유치원에 다니며 즐거운 경험과 배움을 얻고 있습니다.민하야 유치원 입학 축하해♥

2. 달라진 민하네 집을 소개합니다민하는 면역력이 약해 쾌적한 환경에서 지내는게 매우 중요했지만집이 낡고 환기가 잘 되지 않아 방 안과 가구까지 곰팡이가 가득한 집에서 지내야 했는데요.쾌적하고 안전한 집을 위해도배와 장판을 새로 시공하고, 노후한 가전과 가구를 교체했습니다. 민하의 발달 단계에 맞는 책상과 의자, 장난감, 책 등을 지원해 놀이도 하고 공부도 할 수 있는 민하만의 공간을 마련했습니다.

3. 민하 곁에서 힘이 되어주는 엄마민하를 24시간 돌봐야 했던 엄마는 일하러 나가는 것도 막막했습니다. 민하 치료비와 특수분유값은 점점 쌓여가고 생활비가 부족해 하루 하루 어려움은 늘어만 갔는데요. 경제적인 걱정을 덜고 민하의 간호와 돌봄에 집중 할 수 있도록 생계비를 지원했고, 심리검사 및 치료를 지원하여 가정폭력 후유증이 극복될 수 있도록 도왔습니다.엄마는 어려운 상황에서도 민하와 함께 회복하고자 노력했습니다.

“유치원 가는 거 너무 재밌어요! 방에 내 침대랑 책상 있어서 너무 좋아요!”

“민하를 처음 만났을 때 마르고 아픈 모습에 마음이 아팠습니다. 또래와 같은 생활을 하지 못하는 민하를 보며 많이 안타까웠는데요.도움을 주신 많은 분들 덕분에 건강을 회복하고 유치원도 다니게 되었습니다. 그런 민하를 보면 기특하고 대견합니다.어머니도 경제적으로 어렵다 보니 많이 힘들어 하셨는데요. 지금은 누구보다 기뻐하며 감사하다고 말씀하십니다.도움 주시고 응원해 주신 많은 분들께 감사드립니다.”굿네이버스 사례관리 담당자 인터뷰 중

민하의 건강한 성장을 지원하였습니다.병원치료비와 발달검사, 언어치료를 지원했습니다.쾌적하고 안전한 주거주거환경개선을 위해 주거비를 지원했습니다. 경제적인 어려움을 겪는 민하 가정에 생계비와 아동 물품을 지원했습니다.

글대외협력실 나눔홍보팀

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