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현장이야기

여진이의 얼굴을 찾아주세요

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신경섬유종과 선천성 녹내장을 앓고 있는 여진이
학교에 다니고 친구와 어울리는 평범한 일상이 어렵기만 한 소녀가 있습니다. 초등학생 3학년인 여진이는 얼굴을 뒤덮은 종양 때문에 두 눈을 제대로 뜰 수가 없습니다. 앞이 잘 보이지 않아 쉽게 부딪히거나 넘어지는 것은 물론, 학교에서 놀다가 친구들의 손이 얼굴에 살짝 닿기라도 하면 종양으로 인한 날카로운 통증에 주저 앉기 일쑤입니다.
호기심 가득한 눈으로 세상을 배워나가야 할 나이에 여진이가 감당해야 할 고통은 너무나도 큽니다. 남들과는 다른 얼굴 때문에 받아야만 하는 시선들은 10살 소녀의 세상을 점점 더 좁고 어두운 곳으로 내몹니다. 이런 여진이에게 밝은 세상을 보여줄 수는 없는 걸까요?
 

한 번도 깨끗한 세상을 본 적이 없어요

여진이는 태어날 때부터 신경섬유종(*피부와 중추신경계에 악성종양 등 특징적인 이상을 동반하는 신경피부 증후군 중 하나)과 선천성 녹내장(*안압 상승으로 시신경이 손상되고 시야가 결손되는 질병)을 앓고 있었습니다. 어려서부터 함께 한 질병 때문에 단 한 번도 세상을 선명하게 바라본 적이 없습니다. 눈 주변에 자란 종양 때문에 여진이의 눈은 눌려만 갔고 고개를 들어야만 흐릿하게나마 앞을 볼 수 있게 됐습니다.
한창 성장할 나이인 10살, 여진이가 자라는 만큼 여진이의 종양도 점점 더 커지고 있습니다. 이제는 귀 한쪽을 막을 만큼 커진 종양 때문에 소리마저 제대로 들리지 않습니다. 게다가 선천성 녹내장으로 여진이의 시력은 점점 더 나빠지지만 얼굴을 뒤덮은 종양 때문에 안경을 낄 수도 없습니다.
2차 합병증을 막기 위해 하루 빨리 종양 제거 수술을 받아야 하지만 엄마, 아빠는 수백만 원이 넘는 여진이의 수술비를 감당할 자신이 없습니다.
 

생활비조차 빠듯한 상황

여진이네 집에는 가구가 거의 없습니다.
마르고 왜소한 여진이가 부딪히기라도 하면 뼈가 쉽게 부러지기 때문입니다.
지체장애 4급인 여진이 아빠는 의류 수선 일을 하며 생계를 이어나가고 있었습니다. 하지만 갑작스레 찾아온 간암에 지난 해 간 절제 수술을 받았고, 여진이 수술비 마련을 위해 다시 일을 하고 싶었지만 건강하지 못한 아빠를 받아주는 곳은 어디에도 없었습니다.
사정이 이렇다 보니 현재 여진이 엄마가 식당에 나가며 홀로 생계를 책임지고 있습니다. 하지만 집에서 여진이와 여진이 아빠를 간병하기에도 버거운 상황. 기초생활수급가정으로 정부의 지원을 받고 있지만 백 만원 남짓한 생활비로는 여진이 수술비를 해결하기엔 턱없이 부족합니다.
 

여진이의 해맑은 미소를 지켜주세요

신경섬유종의 유일한 치료법은 계속 자라는 종양을 주기적으로 없애는 것뿐입니다. 몸 속 신경을 보존하면서 종양을 제거해야 하는 고난도 수술인 만큼 1회 수술비가 수백만 원을 넘어섭니다. 또 여진이의 종양이 워낙 크기에 수차례 수술을 받아야 하고, 언제든 재발할 수 있기에 평생 수술을 받아야 할지도 모릅니다.
굿네이버스는 좋은 이웃들의 따뜻한 마음을 모아 여진이에게 밝은 세상을 선물하려 합니다. 여진이가 살고 있는 광주 광산구청과 함께 카카오 사회공헌 플랫폼 ‘같이가치 with kakao’에서 모금활동을 진행하고 있는데요. 오는 11월 18일, 19일에는 모금방송 ‘희망TV SBS’를 통해 여진이의 사연을 시청자들에게 전할 예정입니다. 우선적으로 여진이의 건강을 되찾아 주기 위해, 둘째로는 여진이와 같이 의료적 지원이 필요한 아이들을 돕기 위해서입니다. 이러한 취지를 십분 이해해주신 여진이 가족과 여진이의 동의 하에 방송을 진행하게 됐습니다.
현재 모금 활동을 통해 모인 기금 4천5백만 원은 여진이 종양제거 수술비와 생활비로 사용될 예정입니다. 이후 모금된 금액은 여진이와 같이 의료적 지원이 필요한 아이들에게 전해질 계획입니다. 기금이 모두 전달된 후에는 후기를 통해 따뜻한 소식도 전해드리고자 합니다.
 

 

친구들과 잘 어울리며 노는
여진이의 꿈은 요리사예요.
장애를 딛고 훌륭한 요리사가 될 수 있도록
많은 응원 부탁 드립니다.
- 광산구 드림스타트 직원

 


 
※ 여진이를 위한 지원은 굿네이버스와 광산구 드림스타트가 함께 합니다.
 

케냐와 희망학교 이야기도 전합니다

여진이의 사연이 소개될 ‘희망TV SBS’는 1997년부터 시작된 대한민국 대표 나눔방송으로, 굿네이버스는 국내외 도움이 필요한 아이들을 찾아 희망TV SBS에 소개해 왔습니다. 우리 주변의 돌봄이 필요한 아이부터 저 멀리 아프리카의 굶주리는 아이들까지… 어려운 상황 속에서도 미소를 잃지 않는 아이들의 모습을 본 시청자들은 관심과 후원으로 아이들의 꿈을 응원했습니다. 또 소외된 이웃들을 돕기 위해 빈곤 국가로 향한 연예인들의 봉사활동은 시청자들의 마음에 나눔의 씨앗을 뿌렸습니다.
 
지난 여름 케냐 아이들과 함께 한 윤시윤
11월 18일, 19일 양일 간 방영되는 이번 희망TV SBS에는 여진이 사연뿐만 아니라 ‘배우 윤시윤의 케냐 봉사활동’과 ‘아프리카 희망학교’ 이야기도 전해질 예정입니다. 지난 8월 굿네이버스와 함께 아프리카 케냐로 떠난 배우 윤시윤씨가 봉사활동을 펼치며 느낀 생각들과 만난 아이들의 이야기를 영상으로 담았습니다.
 
▲ 윤시윤씨의 더 많은 이야기는
상단의 글에서도 만나보실 수 있습니다
 

희망TV SBS는 굿네이버스를 포함한 6개 NGO 단체와 함께 아프리카에 희망학교도 짓고 있습니다. 2012년, 5년 동안 100개 학교를 짓겠다는 목표로 시작된 희망학교 프로젝트는 어느새 희망학교 100호 완공을 앞두고 있습니다. 굿네이버스는 총 100개 희망학교 가운데 34개 프로젝트에 참여했으며, 현재 희망학교 100호인 탄자니아 잔지바르 중등학교를 설립하고 있습니다.
희망학교 프로젝트, 그 길고도 따뜻했던 5년 간의 여정과 내년 1월 완공을 앞두고 있는 희망학교 100호의 모습은 이번 희망TV SBS에서 만나볼 수 있습니다. 지구촌 곳곳에 희망을 전하는 희망TV SBS - 좋은 이웃 분들의 많은 시청 바랍니다.
 
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  • 홍보팀 남차현
  • 발행
  • 2016-11-15
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