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국내캠페인 결과보고
[날아라 희망아 198호 수민]
"오늘도 열심히 으랏차! 힘내고 있습니다."
이름도 낯선 희귀난치성 로렌조오일병, 7년 전 다리가 조금 아파 아빠랑 병원을 갔던 수민이는 갑작스런 진단을 받았습니다. 4개월이란 빠른 시간에 몸의 기능 대부분을 상실하였고 유일한 희망인 로렌조오일은 값이 비싸 구하기도 어려운 상황이었습니다. 작년에는 어머님까지 로렌조오일병을 진단 받으셨는데요.수민이네 가족의 힘든 사연이 소개된 후, 많은 후원자님들의 따뜻한 응원이 이어졌습니다.
“꼭 이겨내시길 응원합니다. 희망 잃지 마세요!“
로렌조오일병이라고 불리는 부신백질이영양증(ALD)은 유전자 이상으로 인해 몸 안의 ‘긴사슬지방산’이 분해되지 않아 신경세포를 파괴하는 질환입니다. 로렌조오일을 복용해야 진행속도를 늦춰 증상을 감소시킨다고 하는데요. 수민이와 어머니에게 가장 필요했던 로렌조오일. 후원자님들의 따뜻한 마음을 모아 굿네이버스에서는 로렌조오일을 구입하여 지원하기도 하고 직접 보내주시는 의사 선생님도 계셨습니다.
수민이도 그 응원에 힘입어 열심히 재활치료를 받고 있습니다. 몸이 마음대로 움직이지 않게 되어 누워서 생활했던 수민이가 내년 봄, 따뜻한 날 학교로 다시 돌아가기 위해 힘들어도 꾹 참고 견뎌내고 있습니다.
몸에 맞는 새로운 휠체어, 간호에 필요한 여러 가지 물품들까지 응원의 힘이 수민이네 가족에게 닿아 따뜻한 겨울을 지내고 있습니다.
[로렌조오일] [휠체어] [간호에 필요한 물품들]
어머님은 감사한 마음을 편지로 전했습니다.
“평안입니다.
첫눈의 소식도 들려오는 요즘 후원자님들의 계신 곳곳마다 평안이시길 소망합니다.
안녕하세요. 보내주신 사랑에 감사로 화답합니다.
보내주신 & 보여주신 큰 사랑에 저희는 따스한 요즘을 보내고 있답니다. 감사드려요.
맘 고우신 굿네이버스 선생님들의 섬김과 배려로 저희 아이들 또한 참 행복해 하지요.
.........(중략)
- 2017년 11월 24일 수민이네 드립니다.
함께 해주신 후원자분들에게 진심으로 감사드립니다.
후원자님들이 보내주신 후원금은 의료비(로렌조 오일 구입, 휠체어 구입, 재활치료 및 정기검진 등) 와 안정적인 치료를 위해 경제적 도움이 되고자 생계비(통원치료 제반비용, 아동 피복비 및 식품비 등)로 지원되었습니다.
앞으로도 더 많은 아이들이 행복하고 건강하게 꿈꿀 수 있도록 많은 관심 부탁드립니다. 감사합니다.
글: 나눔마케팅본부 커뮤니케이션팀
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