[국내 아동 후원] 아픈 아이 곁을 지키는 가족의 간절한 소원, 휴먼다큐 소원 4부 | 굿네이버스 후원

지난 3월 첫 이야기를 시작으로

아이들과 가정의 소원을 전해온

《휴먼다큐 소원》이

어느덧 마지막 이야기를 앞두고 있습니다.

 

그동안 방송을 통해 전해진

아이들의 이야기에 마음을 모아주시고,

관심과 응원을 보내주신

모든 분들께 감사드립니다.🍀

 

 

6월 25일 목요일 밤 10시,

마지막 방송에는

배우 전미도 님이 함께해 주시는데요.

 

수많은 어려움 속에서도

아픈 아이 곁을 지키며,

희망을 놓지 않는 가족들의 간절한 소원.

 

그 마지막 이야기에

따뜻한 마음으로 귀 기울여 주세요.

 

 

▼ 영상으로 자세히 보기 ▼

 

 

 

 

놓을 수 없는 보정이의 손

 

너무나도 작은 460g으로

세상에 나온 보정이.

태어난 순간부터 보정이는

생사의 기로에 놓였습니다.

 

어느덧 12살이 되었지만

여전히 많은 어려움을 겪고 있는데요.

 

*카펜터 증후군이라는 질환으로

편안하게 숨을 쉴 수 없고 시각, 청각장애로

세상을 보고 듣는 것조차 어려움이 많습니다.

 

*카펜터 증후군: 두개골 및 안면 이상과 손발의 형태와
성장 과정에 영향을 주는 희귀 유전 질환

 

 

 

보정이가 7살이 되었을 무렵,

엄마는 질병으로 먼저 세상을 떠났고

이듬해 아빠마저 갑작스러운 사고로

보정이의 곁을 떠나게 되었습니다.

 

이제 보정이의 곁을 지키는 유일한 가족은

고령의 할머니, 할아버지뿐입니다.

 

 

안 힘들다고 하면 거짓말이죠...

근데 보정이가 더 아프고 힘들죠.

힘들어도 보정이를 위해서 해야죠.

- 보정이 할아버지 -

 

 

 

 

앞이 보이지 않아도

손끝으로 세상을 경험하며

하루하루를 살아가는 보정이.

 

숨 쉬고, 듣고, 살아가기 위해

보정이에게는 앞으로도

지속적인 치료와 세심한 돌봄이 필요하지만,

 

감당할 수 없는 치료비와 수술비에

할머니와 할아버지는

보정이가 치료 시기를 놓치게 될까

걱정이 앞섭니다.

 

무엇보다 가장 두려운 건

더 이상 보정이의 곁을

지켜줄 수 없게 되는 일입니다.

 

 

우리가 아프면 안 되는데...

우리가 쓰러지면 이 아이는 누가 돌보겠어요.

보정이 위해 끝까지 지켜주고 싶어요.

- 보정이 할머니 -

 

 

 

어린 보정이를 두고

떠나야 했던 딸의 마음을 알기에,

할머니와 할아버지는 힘들 때마다

끝까지 지키겠다는 딸과의 약속을

다시 붙잡습니다.

 

예전 같지 않은 몸이지만,

보정이의 치료를 이어가기 위해

할아버지는 일을 멈출 수가 없습니다.

 

나이가 들수록 몸은 지쳐가는데

할아버지가 짊어진 삶의 무게는

오히려 더 무거워지고 있습니다.

 

 

보정이가 치료 시기를 놓치지 않도록,

할머니와 할아버지가 지켜온 약속이

끝까지 이어질 수 있도록

여러분의 따뜻한 응원을 보내주세요.

 

 

해진이가 걷는 그날까지

 

 

태어날 때부터 *선천성 당화 장애로

힘겨운 시간을 보내고 있는 13살 해진이.

 

*선천성 당화 장애: 단백질과 지질이 제 역할을 하기 위해
필요한 당화 과정에 어려움이 생기는 희귀 선천성 대사질환

 

뇌와 근육, 눈, 간까지

몸 곳곳에 영향을 주는 질환으로

해진이에게 일상의 모든 순간은

보호자의 도움이 필요한 일이 되었습니다.

 

혼자서는 걷지 못하고,

숟가락을 드는 작은 움직임도

버거운 해진이의 곁에서

엄마는 24시간 함께하고 있습니다.

 

 

 

홀로 해진이를 돌보며 흘러간 9년의 시간.

 

해진이의 몸이 자랄수록

엄마가 감당해야 하는

돌봄의 무게도 함께 커졌습니다.

 

엘리베이터가 없는 3층 집에서

매일 해진이를 품에 안고

계단을 오르내리며

힘겨운 시간을 보내고 있습니다.

 

지치고 고된 하루의 연속에도,

엄마 품에 안긴 채

세상 환한 미소를 짓는 해진이를 보며

엄마는 오늘도 다시 마음을 다잡습니다.

 

 

우리 해진이에게는

제가 줄 수 있는 사랑이 가장 크니까

절대 해진이를 포기할 수 없어요.

- 해진이 엄마 -

 

 

 

매일 이어지는

재활치료와 돌봄 속에서,

홀로 감당해야 하는 생계비와

치료비의 부담은 점점 커지고 있습니다.

 

지금은 한 걸음 한 걸음이 힘겹지만,

치료를 받으며 조금씩 나아지는 모습에

엄마는 해진이의 치료를

결코 포기할 수 없습니다.

 

해진이가 언젠가 자신과 같은 걸음으로

나란히 걸을 수 있기를

엄마는 간절히 꿈꿔봅니다.

 

 

해진이가 걷는 그날까지,

엄마와 해진이의 걸음에

여러분이 따뜻한 응원을 보내주세요.